Vecam

Les déterminants d'usage des TIC par les citoyens fragilisés au sein de leur lieu de vie

2008-09-05T08:13:54Z

Ce travail fait suite à un appel à projet lancé en juin 2007 par le Conseil Général des Technologies de l'Information du ministère de l'Economie, des Finances et de l'Industrie sur "la réalisation d'un recensement et d'une analyse globale d'études effectuées sur l'emploi des nouvelles technologies de l'information et de la communication par les patients dans leur lieu de vie"

Un article publié par Marsouin, laboratoire des usages en Bretagne et repris du site http://www.marsouin.org/

Accéder à l'article sur le site de Marsouin

Finalité

La finalité de la mission était ainsi résumée par le CGTI :

« Ce présent contrat fait suite à un recensement et à une analyse globale d'études réalisées sur l'emploi des TIC par les patients dans leur lieu de vie.

Ce premier travail d'investigation sur l'emploi des TIC dans les lieux de vie des patients permettra au conseil général des technologies de l'information (CGTI) de repérer un ensemble de variables susceptibles de caractériser la demande et d'en anticiper l'évolution.

L'opportunité et la faisabilité d'une enquête annuelle spécialisée dans ce domaine, en complément de l'enquête conduite depuis quelques années sur l'utilisation des TIC par les ménages, reste à confirmer. Ceci nécessite un travail complémentaire, à savoir :

Choisir, spécifier les méthodes d'administration des questions à poser,

Sélectionner les partenaires publics éventuels pour réaliser l'enquête ».

La question posée est donc celle de l'utilité ou non de proposer une enquête spécifique sur l'usage des TIC par les citoyens fragilisés. Cette enquête aurait pour objectif de mieux cerner les attentes des usagers pour éclairer les industriels sur les marchés potentiels. A cette question, nous nous positionnons pour la proposition d'une enquête spécifique, dont le champ serait l'usage des TIC par tout public dans le cadre de ses activités quotidiennes sur son lieu de vie.

Méthodologie adoptée

Les délais impartis ne nous ont pas permis de finaliser le questionnement de l'enquête. Par contre, nous proposons dans ce rapport une démarche méthodologique plus qualitative comme préambule à la future enquête. Il s'avère indispensable d'intégrer les citoyens fragilisés dans la démarche et pour cela il nous a semblé indispensable de les rencontrer. Cette analyse qualitative reste exploratoire et mériterait d'être approfondie. La volonté de tous est de proposer des services et produits adaptés aux différents types de fragilités en vue de répondre aux besoins de l'ensemble des citoyens sans aucune exclusion résultant de l'inaccessibilité aux TIC. Les concepteurs ou industriels sont ainsi dans une démarche de « design for all »

comme le favorise également l'Europe pour l'accès à la société de l'information par son réseau EdeAN, European Design for All e-Accessibility Network . L'enquête devrait être en mesure de participer à cette démarche en identifier les déterminants d'usage selon le type de maladie, handicap ou selon l'âge de la personne.

La méthodologie adoptée respecte celle proposée par la mission, à savoir deux étapes : une étape d'investigation et une étape d'instruction. Quatre objectifs ont été posés :

1. « Examen des paramètres identifiés ; définition et structuration des champs d'investigation.

Repérage des acteurs en charge d'outils statistiques, en relation avec les instances compétentes pour instruire et

intégrer le cas échéant le questionnement dans des outils existants.

3. Etude des questionnaires pertinents. Localisation des champs de questionnement ; choix du mode d'administration des questions.

4. Formulation des questions ; intégration éventuelle dans un questionnaire existant, alternativement, cahier des charges d'une étude quantitative. Identification des cibles et des voies d'accès pertinentes et acceptables budgétairement. »

Les travaux menés ont permis d'atteindre les objectifs fixés, excepté le dernier où nous ferons des propositions d'indicateurs et non des propositions de questions en tant que telles.

Pour mener à bien ces étapes d'investigation et d'instruction :

nous nous sommes basés sur les résultats obtenus par M@rsouin et le GET sur l'usage des TIC, notamment sur la thématique de la santé (télémédecine, dossier médical partagé, usage des TIC, maintien à domicile des personnes âgées et handicapées...) ;

nous avons adapté la méthodologie d'enquête utilisée au sein d'OPSIS, Observatoire des usages de M@rsouin (échantillonnage, choix du mode de collecte, mise en place de questionnaires, exploitation de données....)) ;

nous avons réalisé un état de l'art de la littérature récente sur la question (les rapports thématiques Alcimed (2007), Rialle (2007), Picard (2007), les actes du colloque ASSISTH 2007, les interventions du séminaire CGTI 2008, Télésanté 2008) et des enquêtes liées à notre thématique TIC/santé ;

nous avons fait appel au CTNERHI, Centre technique national d'études et de recherche sur les handicaps et les inadaptations, pour mieux cerner au sein des citoyens les publics fragilisés et connaître les démarches méthodologiques appliquées, notamment pour l'enquête HID. Le CTNERHI est Centre collaborateur de l'OMS pour la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF). Il collabore avec l'INSEE, la DREES, l'INSERM, l'INED et d'autres organismes à la conception de la nouvelle enquête nationale sur le handicap. Il nous ont fourni des éléments techniques sur les modalités d'approche des situations de handicap à partir :

de la Classification Internationale du Fonctionnement du Handicap et de la Santé (CIF) de l'OMS ;

de leur implication dans la conception et l'exploitation des enquêtes nationales sur le handicap (HID) et de la nouvelle enquête nationale sur le handicap.

Il nous a également renseigné sur les différentes aides techniques existantes mais il n'a pas encore exploré le champ des TIC.

enfin, pour nous accompagner dans la mission, nous avons bénéficié du soutien d'un comité d'experts composé de 9 personnes (tableau 1) dont les compétences et les réflexions ont été d'une aide précieuse pour l'orientation des travaux .

Plan du rapport

Ainsi, dans une première partie du rapport, nous présentons la démarche méthodologique adoptée. Dans une seconde partie, nous identifierons les déterminants qui conditionnent l'usage des TIC, mais également les non-usages. Dans une troisième partie, nous opérons un recensement quantitatif des enquêtes existantes afin de faire émerger les thématiques déjà étudiées ainsi que les acteurs concernés. Dans une quatrième partie, nous présentons les spécificités de l'enquête envisagée et dans une dernière partie, nous proposerons un schéma prévisionnel d'enquête.

L'adresse originale de cet article est http://www.a-brest.net/article4152.html

Une époque formidable

Hervé Le Crosnier — 2008-07-23T13:58:20Z

Vincent Bolloré vient d'acquérir CSA.

Diffuseur de presse gratuite (Direct soir, Direct Matin Plus), de médias télévisés (Direct 8 sur la TNT et l'ADSL), investisseur principal de Havas, le voici maintenant à la tête d'un des principaux institut de sondage d'opinion.

Sonder l'opinion d'une main, faire l'opinion de l'autre et tirer les fruits d'une troisième en vendant la publicité.

Ajoutons que Bolloré souhaite, en alliance avec Free et certainement Google, se lancer dans l'internet au débit sans fil (dit Wimax), nous avons un nouveau Citizen K en gestation.

Pas n'importe lequel. Il ne se cache pas de la volonté de maîtriser le contenu de la presse et des médias qu'ils possède. Dans un interview à Télérama du 6 novembre 2007, il annonce sans ambages : « Je ne suis pas un investisseur financier, je suis un investisseur industriel. Je dois donc avoir le contrôle de l'éditorial. »

Voici qui est au moins aussi clair que les "tranches de cerveau disponibles" de Patrick Le Lay, ex-patron de TF1.

Comment accepter une telle concentration des moyens d'inf... allez, n'hésitons plus, ne dites plus "information", vous savez bien que c'est "influence" qu'il faut prononcer.

Ce Bolloré, mais n'est-ce pas aussi celui qui offrit son jet privé à Nicolas Premier pour l'inviter sur son Yacht privé à Malte, juste après l'élection de ce dernier... le premier qui dit "corruption" a gagné un paquet de cacahuètes.

Mais bon, pas d'inquiétude, aujourd'hui dans "Le Parisien" Carla Bruni-Sarkosy qui nous rassure : "C'est impossible de manipuler les médias". Tiens, elle est invitée par Laurence Ferrari demain pour son premier journal post-PPDA. Une amie de la "famille". Pas possible de manipuler les ami(e)s...

Mais heureusement nous avons les "nouveaux médias" et l'internet... il est temps que les gens sérieux s'en occupent.

Tiens, ces parlementaires européens qui ont voté lundi dernier les amendements liberticides pour le "Paquet Télécom". Bientôt il faudra déclarer à son fournisseur d'accès les logiciels que l'on va utiliser. Le renversement de toutes les fondations de l'internet, et la fin de la "neutralité du réseau".

Et si vous n'aviez pas compris que l'industrie de l'influence + l'industrie du contrôle sont les deux mamelles du monde moderne, c'est EDVIGE qui va vous le rappeler. Un simple fichier d'innocents.. mais on ne sait jamais, vous savez, ils sont jeunes, ils font de la politique ou ils ont été témoins... vous nous laisseriez pas un peu d'ADN au passage, on ne sait jamais.

Nous vivons une époque formidable.

Abondance d'auteurs et concentration des vecteurs

Hervé Le Crosnier — 2008-07-23T13:54:36Z

En septembre Bertelsmann fera paraître une version imprimée dérivée du wikipedia allemand. Avec 27 pages serrées de noms d'auteurs, soit 90 000 auteurs. (Source : Noam Cohen)

De l'époque maintenant lointaine de mes études de bibliothécaire, je me souviens qu'au temps des fiches cartonnées, on considérait "anonyme par excès d'auteurs" les livres écrits à plus de cinq personnes.

Anonyme par excès d'auteurs wikipedia ? Dans Pédauque ne relevions-nous pas l'émergence d'oeuvres "sans auteurs"... erreur, pas "sans", "trop" !

On apprend aussi que Bertelsman va verser 1 euro par livre vendu à la Fondation Wikipedia. Pour un prix de 20 euros, on reste dans le cadre global de l'application des "droits d'auteurs" pour une édition de poche.

Bon, mais 1 euro divisé par 90 000, est-ce raisonnable ? Au fond, c'est l'agrégateur (la Fondation Wikipedia) qui rafle la mise du travail de la création.

C'est certainement cela l'économie de la "longue traîne".

On en trouve une véritable analyse critique autour de cette distinction entre les agrégateurs, véritables bénéficiaires et les producteurs, de plus en plus marginalisés dans le circuit économique, dans un texte publié par Kevin Kelly vendredi dernier.

L'analyse est si pertinente que Chris Anderson l'a reprise in extenso dans son blog "the long tail". Et pour ma faible gloire, je vous annonce que j'aurais un papier sur le même thème dans le prochain numéro de "Bibliothèque(s)", le journal de l'ABF (parution en septembre, déjà sous presse).

Oui, ce qui rapporte aux auteurs de la longue traîne, c'est un peu d'amour (Kevin Kelly titre son papier "Wagging the Long Tail of Love"). C'est ce qui meût les wikipedien(ne)s.

Pour l'économie, seule la concentration paye.

Tiens pour finir sur la concentration : Bolloré, dont vous vous souvenez tout le bien que j'ai écrit dans mon dernier billet, voudrait acheter Free. Et créer un réseau parallèle en Wimax couvrant toute la France, avec l'aide technique et financière de Google. Parions que malgré les refus et les dénégations, cela sera certainement sur de bons rails à notre retour de vacances (qui sont évidemment la seule bonne raison au silence de la pensée dans notre pays cet été).

Car fusionner une économie de compteurs et une économie de média est la véritable voie pour jouer dans la nouvelle économie des "vecteurs" qui se met en place. Le vectorialisme, c'est à la fois la capacité à monétiser la "longue traîne", à valoriser les productions de ceux qu'on ne paie pas, qu'on ne paie plus, associée à un modèle de type web-média. Média au sens de revendre l'attention à un tiers et web car la place de marché de cette revente fait coïncider une connaissance fine du lecteur (ce n'est plus la "ménagère de moins de cinquante ans" des médias de masse) et un ciblage comportemental des moments publicitaires. Mais pour réaliser ce projet, il faut aussi gérer toute la gamme des activités du lecteur (d'où l'intérêt de véritables "compteurs" et pas seulement "l'effet d'expérience") et si possible devenir son "administrateur" pour l'ensemble des services (par exemple la gestion de son carnet de santé électronique, comme Google, Microsoft et Orange le mettent en place).

Mais quand cette concentration aura épuisé ses "externalités positives" et sera au service du Chef (à moins que ce ne soit le Chef qui soit au service des vecteurs), nous nous réveillerons peut être dans un monde nouveau, une "société du contrôle". Comme dit Axel Türk, Président de la CNIL dans une interview à Ouest-France : "Je ne dis pas cela pour affoler, mais je crains que l'on ne se réveille un jour dans une société différente"

Mais ce sera après les vacances, isn't it ?

Le système de propriété intellectuelle freine la science et l'innovation selon des lauréats du prix Nobel

2008-07-13T23:36:29Z

MANCHESTER, UK – Le système de propriété intellectuelle vise davantage à « fermer l'accès à la connaissance » qu'à permettre sa diffusion, a indiqué le Professeur Joseph Stiglitz lors d'une conférence intitulée “Who Owns Science ?” (« À qui appartient la science » ?) qui a eu lieu le 5 juillet. Joseph Stiglitz, lauréat du Prix Nobel d'économie en 2001 et John Sulston, lauréat du prix Nobel de physiologie et médecine en 2002, ont ouvert à l'Université de Manchester un nouvel institut pour la science, l'éthique et l'innovation.

Ils sont tous les deux très critiques à l'égard du système actuel de propriété intellectuelle, estimant qu'il freine le développement de la science et les innovations.

Les droits de propriété intellectuelle sont souvent comparés aux droits détenus sur un bien physique. Or, la connaissance n'a rien à voir avec un bien physique, a estimé Joseph Stiglitz. C'est un bien public qui présente deux caractéristiques : le fait qu'un individu y accède n'en prive pas les autres et nul ne peut en être exclu, autrement dit, il est difficile d'empêcher les autres d'en profiter. Le système de propriété intellectuelle se situe à l'inverse de cette définition. Il va même plus loin dans l'exclusion en donnant un pouvoir monopolistique à ceux qui détiennent la connaissance, ce qui conduit souvent à des abus, a-t-il fait remarqué.

La détention d'un monopole sur une innovation est considérée par certains comme un moteur pour l'innovation alors qu'en fait elle constitue une entrave à son développement, a déclaré Joseph Stiglitz. Le système actuel qui veut que celui qui conçoit un programme informatique performant peut être poursuivi en justice pour violation présumée d'un brevet montre l'incapacité du système à encourager l'innovation, a-t-il ajouté.

Selon Joseph Stiglitz, un autre problème réside dans le fait qu'il existe une incompatibilité entre les bénéfices sociaux qui peuvent résulter des innovations technologiques et les bénéfices économiques liés au système de brevets. Les innovations technologiques permettent qu'une invention devienne disponible plus rapidement pour l'ensemble de la collectivité mais il suffit qu'une personne dépose un brevet sur cette invention pour que s'établisse à son profit un monopole à long terme, favorisant la divergence entre intérêt public et intérêts privés.

Le projet de Génome humain a permis d'identifier un gène capable de prédire quelle femme peuvent être atteinte par un cancer du sein. Cette découverte a été brevetée par une entreprise américaine, a expliqué Joseph Stiglitz. Le test représente un coût très faible, mais les frais de santé sont si élevés pour les patients aux Etats-Unis que les personnes pauvres ne peuvent se permettre de le faire, a-t-il précisé. Des questions se posent, selon lui, quant au caractère équitable et juste du système de brevets.

Joseph Stiglitz a fait part de deux préoccupations. La première concerne les disparités qui existent entre les pays développés et les pays en développement concernant l'accès à la connaissance, disparités que la propriété intellectuelle ne permet pas de combler, a-t-il dit, ce qui explique pourquoi l'Organisation mondiale de la propriété intellectuelle (OMPI) a appelé à (et obtenu) l'adoption d'un plan d'action pour le développement. La deuxième tient au fait que le système de propriété intellectuelle rend l'accès aux soins plus difficile. Les médicaments génériques coûtent 30 pour cent moins chers que les médicaments originaux. En rendant leur accès plus difficile, l'accord de l'OMC sur la propriété intellectuelle conclu dans le cadre des négociations du Cycle d'Uruguay a signé l'arrêt de mort de millions de personnes, a-t-il indiqué.

Joseph Stiglitz a proposé que le régime applicable aux droits de propriété intellectuelle soit adapté en fonction des pays et des secteurs. Personne n'est d'avis que le système de brevet doit être entièrement abandonné, mais la question est de savoir si d'autres outils, des bourses de lauréat ou des financements gouvernementaux par exemple, pourraient être utilisés pour faciliter l'accès à la connaissance et encourager l'innovation dans des domaines dans lesquels des objectifs ont été clairement définis tels que la découverte d'un médicament contre le paludisme. Joseph Stiglitz se dit plein d'espoir quant à une éventuelle réforme du système car nombreux sont ceux aux Etats-Unis qui souhaitent une modification du régime applicable aux droits de propriété intellectuelle.

Selon John Sulston, le développement de la science peut être lié à une nécessité ou une simple curiosité, laquelle suppose un certain degré d'ouverture et de confiance entre les acteurs concernés. Pourtant, de plus en plus, le paysage qui se dessine est celui de la privatisation de la science et de l'innovation, une situation que les gouvernements et les investisseurs qui contrôlent les orientations de la recherche voient d'un bon oeil, a-t-il dit. Cela a pour effet, selon lui, que la recherche scientifique se limite aux domaines qui rapportent au détriment de ceux qui ne sont pas considérés comme rentables.

Cette tendance a pour conséquence notamment de favoriser l'abandon des recherches sur les maladies liées à la pauvreté et la production de médicaments non nécessaires qui sont vendus à grand renfort de campagnes marketing, a déploré John Sulston. Les produits issus de la recherche n'ont pas bénéficié à tous de manière équitable. Pour autant, vouloir l'égalité à tout prix n'est pas la solution, a-t-il insisté.

Dans certaines sphères, notamment à l'OMPI, la propriété intellectuelle relève d'un enjeu idéologique selon lui. Toute modification apportée au système est perçue par les entreprises pharmaceutiques comme un moyen de l'affaiblir. Pourtant, personne ne leur demande de tout abandonner, a-t-il indiqué. Il a ajouté que le système devait être considéré comme un « bon serviteur » et non comme un Dieu.

Selon lui, le problème de la contrefaçon a pris une ampleur considérable. La tendance actuelle consiste à lier la contrefaçon à la propriété intellectuelle alors qu'il n'existe pas de lien entre eux, a-t-il précisé. Si les médicaments étaient vendus à leur coût de production ou juste au-dessus, ceux qui se rendent coupables de contrefaçont n'auraient que très peu de marge de manœuvre. De fait, le système actuel de propriété intellectuelle favorise la production de faux, a-t-il dit.

Le professeur Sulston a recommandé le retour à une vieille pratique qui consiste à séparer les activités de recherche et développement des activités de production, le mélange des deux favorisant, selon lui, le lobbying et la merchandisation des activités de recherche et développement. Les séparer permet de produire des biens de manière plus équitable et de rendre la recherche et le développement plus accessible à condition toutefois que ceux qui détiennent les connaissances scientifiques partagent les bénéfices qui en sont issus, a-t-il précisé.

Cette séparation semble se produire dans la mesure où certaines structures privées telles que la Fondation Bill et Melinda Gates commencent à investir dans la santé publique, a indiqué John Sulston tout en mettant en garde contre un retour à l'ère victorienne où la santé était financée par des philanthropes. Il a appelé à ce que les questions de santé soient coordonnées à l'échelle mondiale par l'Organisation mondiale de la santé (OMS), reconnaissant néanmoins que l'Organisation était sous-financée et soumise à une forte pression de la part des gouvernements et des groupes d'intérêts commerciaux.

Le lauréat du prix Nobel de physiologie et médecine a également plaidé pour qu'une réflexion plus cohérente soit menée concernant le traité biomédical en cours d'examen à l'OMS et que les organisations non gouvernementales transnationales participent davantage aux discussions.

Il est impératif de renverser la tendance et d'empêcher la privatisation de la science, a-t-il indiqué. Nous devons nous concentrer sur la survie et le développement de l'humanité, ainsi que sur l'exploration de l'univers. Pour savoir si nous réussirons ou pas, nous devons résoudre la question de savoir à qui appartient la science.

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Appel à communications "Penser la fracture numérique"

Veille Vecam — 2008-07-08T03:11:14Z

Le numérique fait figure de paradigme technologique majeur pénétrant toutes les activités humaines et conduit à repenser aussi bien les systèmes techniques que les systèmes sociaux. L'objectif premier de la revue « Les Cahiers du numérique » http://lcn.e-revues.com, au travers de ses numéros thématiques, est la mise à disposition d'un corpus précis sur les fondements techniques et sociaux de ces évolutions.

Numéro thématique coordonné par Alain KIYINDOU

La notion de « fracture numérique » placée au centre des stratégies de « e-inclusion » est à la fois complexe et controversée. L' « e-inclusion » telle qu'elle nous est proposée consisterait à établir des passerelles (digital bridges) qui relieraient les différents territoires avec l'idée de développer un monde uni, dans lequel toutes les contrées seraient connectées par des autoroutes (de l'information) à haut débit. Cette « réconciliation de la grande famille humaine », nous ramène à la pensée de Marshall Mac Luhan souvent contredite par le fait que la société est un ensemble multiforme qui ne peut être réduite au simple fait technologique.

L'objectif de ce numéro est de mettre en débat la notion de « fracture numérique », de questionner les enjeux techniques, politiques, économiques, sociaux et culturels liés et d'envisager quelques pistes afin de mettre en œuvre de réelles solidarités entre les femmes et les hommes, les jeunes et les moins jeunes, les pauvres et les nantis, les alphabètes et les autres… Elle renvoie incontestablement à l'accessibilité, à l'égalité des genres, au contrôle des réseaux, à la présence des contenus différenciés et à leur visibilité dans le cyberespace…

L'étude de la fracture peut, ainsi, s'appuyer sur un certain nombre d'indicateurs dont les contenus, les capacités et la connectivité. Elle concerne les disparités dans l'accès, l'usage et la maîtrise des technologies de l'information et de la communication et pourrait s'appuyer sur l'Internet, la téléphonie mobile, le GPS, la télévision numérique…

Les politiques publiques de réduction de la « fracture numérique » visent à ce que les femmes et les hommes, quel que soit leur statut ou leur lieu d'habitation puissent avoir les mêmes chances de tirer profit des opportunités offertes par les technologies de l'information et de la communication. Mais, en l'absence des dispositions et des mesures particulières, il est facile de constater les inégalités sexospécifiques ou « tribales » observées dans les autres domaines ainsi que dans des processus d'introduction d'innovations.

La fracture numérique est aussi, et avant tout, une fracture énergétique, sociale et/ou économique. Fracture culturelle et fracture cognitive apparaissent en lien avec la présence de contenus diversifiés, dans la droite ligne de la Convention sur la protection de la diversité culturelle et linguistique, voire du Nouvel ordre mondial de l'information et de la communication. En effet, l'importance des télécommunications internationales dans une région n'est plus le seul indicateur du degré d'intégration ou d'extraversion de celle-ci. Il y a aussi l'importance de la participation culturelle locale.

Mais si la plupart des chercheurs s'accordent sur la présence d'une fracture, mettre l'accent sur sa réduction ne dénoterait-il pas d'une orientation idéologique ?

C'est ainsi que la notion d'« opportunité numérique » est parfois préférée à celle de fracture, jugée à tort ou à raison trop techniciste.

Toutes ces questions ne peuvent être dissociées du rôle de l'Etat ou plutôt des politiques publiques, des organisations non gouvernementales et des entreprises privées. Des politiques innovantes ou des actions concertées et institutionnalisées, comme l'ordinateur à l00 dollars, le Fonds de solidarité numérique, le programme ADEN ou le projet Leland deviennent ainsi, des objets d'étude intéressants.

Mais peut-on réellement réduire la fracture sans se préoccuper de la gouvernance ?

En effet, au-delà de l'accessibilité, des usages, des contenus, la société de l'information met en exergue une fracture décisionnelle en lien avec le choix des normes et standards, ainsi que le contrôle d'Internet.

Modalités pratiques

Envoi des propositions d'articles (6000 caractères, espace non compris, plan et références bibliographiques non compris) :

20 juillet à l'adresse suivante : fracture_numerique@yahoo.fr

Merci d'indiquer prénom et nom, institution d'attache, adresse électronique, titre de l'article,

3 à 5 mots clefs.

Les contributions (20 pages environs) devront impérativement respecter la feuille de style de la revue (http://lcn.e-revues.com/revues/23/ConsignesLCN2005.doc)

Les propositions soumises seront évaluées en double aveugle.

Notification aux auteurs : 20 Septembre 2008.

Remise des textes : 15 décembre 2008.

L'adresse originale de cet article est http://www.a-brest.net/article4022.html

Issuepedia, wiki citoyen

seb110 — 2008-06-01T12:26:52Z

Issuepedia, le site citoyen collaboratif (wiki), multi-langues, où les internautes peuvent exprimer directement et librement leurs opinions et arguments pour résoudre les problèmes actuels.

L'objectif de ce site est de permettre à tous les internautes d'exprimer leurs idées et leurs solutions aux problèmes sociaux, politiques, économiques... Chaque internaute peut créer et modifier toutes les pages de ce site y compris celle ci. Ce site est très similaire à WIKIPEDIA, sauf qu'ici vous pouvez exprimez vos opinions même si vous êtes le seul à la partager. Vous pouvez aussi documenter des faits objectifs pour argumenter dans un sens comme dans l'autre. Plus...

Informer, c'est déjà agir car c'est influencer le lecteur. Et pour ceux qui veulent agir plus concrètement, mettez des liens vers les sites qui organisent des actions concrètes. Lorsque la communauté sera suffisamment développée sur Issuepedia, elle pourra organiser des actions d'envergure directement sur ce site. Il ne tient qu'à vous de créer l'avenir que vous désirez !

Issuepedia

Conférence de Lyon sur la Solidarité Numérique : de nouvelles formes de solidarité pour le développement

thilelli — 2008-06-01T12:24:46Z

Bernard Kouchner, Alain Madelin, Gérard Collomb et Jean-Jack Queyranne se sont réunis aujourd'hui à Paris pour lancer la Conférence de Lyon sur la Solidarité Numérique. Sur la proposition du Président Sénégalais Abdoulaye Wade, et à l'invitation de Nicolas Sarkozy, gouvernements, collectivités locales, entreprises, institutions et ONG du monde entier sont invités à se réunir à Lyon le 24 novembre 2008 pour apporter ensemble des réponses innovantes à la fracture numérique et construire de nouvelles solidarités internationales grâce au numérique.

A l'heure où l'explosion mondiale des technologies numériques contraste avec les émeutes de la faim, le dernier rapport de la CNUCED montre la forte corrélation entre l'utilisation des technologies de l'information et de la communication (TIC) et l'amélioration des conditions de vie dans les pays en voie de développement.

Le contexte mondial ayant fortement évolué ces dernières années dans ce domaine, les possibilités offertes par le numérique constituent de puissants leviers pour le développement. Pourtant, et malgré des progrès considérables réalisés par certains pays émergents, des fractures numériques multiples se creusent, accentuant les déséquilibres déjà existants.

Depuis 2005, un Fonds et une Agence mondiale de solidarité numérique, créés dans la dynamique multi-acteurs du Sommet mondial sur la société de l'information (SMSI), ont entrepris de nombreuses actions et projets pour réduire la fracture numérique grâce à l'implication active des collectivités locales.

Forts de cette expérience et au regard des enjeux importants de financement, d'organisation et d'expertise qui les attendent, le Fonds et l'Agence sont les partenaires privilégiés de cette conférence mondiale. La tenue de celle-ci témoigne de l'engagement particulier de la France, de Lyon et de la Région Rhône-Alpes sur ces sujets et s'inscrit dans le processus de négociation internationale sur les mécanismes de financement innovants pour le développement menés actuellement par 54 pays.

La Conférence de Lyon sur la solidarité numérique aura trois enjeux principaux :
redéfinir les grandes priorités de la solidarité numérique (notamment au travers des projets structurants sur la télémédecine, l'éducation numérique et le recyclage informatique),
améliorer et promouvoir des mécanismes de financements innovants nécessaires à la solidarité numérique
structurer le Fonds et l'Agence pour leur permettre de remplir pleinement leur mission de catalyse de partenariats multi-acteurs.

Contacts presse - Ministère des Affaires Etrangères et Européennes Miguel Angel FLORES Miguel-angel.FLORES@diplomatie.gouv.fr Tél 33 (0) 1 43 17 52 01

Le médiagate

Hervé Le Crosnier — 2008-04-23T09:36:48Z

Dans l'édition de dimanche du New York Times, un long, très long et passionnant article décrivait les méthodes du Pentagone pour manipuler les médias. Et soulignait la responsabilité des médias dans ce cadre. (Behind TV Analysts, Pentagon's Hidden Hand - 20 avril 2008 http://www.nytimes.com/2008/04/20/washington/20generals.html)

Au coeur de cette nouvelle démonstration des méfaits de l'industrie de l'influence (qui regroupe la publicité, mais aussi les "public relation", l'infowar et les pouvoirs militaro-industriels) on trouve les "analystes" des médias. Une catégorie particulière : les analystes et commentateurs ne sont ni totalement journalistes liés par un code de déontologie, ni totalement propagandistes patentés dont on pourrait relier les paroles aux idéologies et aux conflits d'intérêts.

L'article du New York Times résume une enquête approfondie, une spécialité qui reste la gloire des journaux étatsuniens, et dont on aimerait tant avoir l'équivalent par ici. Cette enquête s'appuie sur l'examen de 8000 pages de documents et d'e-mails obtenus par une plainte pour déclassifier des sources. Il démontre que les "analystes militaires" des grands médias, qui viennent donner la "bonne parole", faire des conjectures et assommer le bon peuple de leur "expertise" étaient en réalité des pions au service du Pentagone d'une part et des "consultants" auprès des entreprises du complexe militaro-industriel d'autre part. A ce titre, les "analyses" et "commentaires" qu'ils délivraient sur les ondes étaient à mettre en relation avec les immenses marchés à gagner ou à perdre pour leurs commanditaires.

C'est ici le "médiagate" qui s'installe. Car, bien loin des quelques lignes éparses publiées dans la presse française sur ce sujet majeur, le NYT dénonce la complicité et l'aveuglement des médias qui avaient engagés et payaient ces analystes. Y compris le NY Times lui-même qui regrette certains éditoriaux de ces malfaisants.

Il n'y a pas de domination sans complices, et ceux qui aujourd'hui rejettent toute la faute sur "le Pentagone" cherchent en réalité à dédouaner leur responsabilité.

La "guerre psychologique" (psy-ops) est une stratégie pourtant connue, commentée, on trouve même des manuels militaires, des documents émanant du Pentagone pour la décrire. Dont ce fameux rapport "Information Operations Roadmap" signé par Donald Rumsfeld, ministre des armées de 2001 à 2006. Rédigé en 2003 et rendu public en 2006 après une demande au titre du "Freedom of Information Act" (on peut le lire à http://www.gwu.edu/ nsarchiv/NSAEBB/NSAEBB177/info_ops_roadmap.pdf), ce document prévoyait de bloquer l'internet pour éviter la diffusion d'informations contradictoires. Le même Rumsfeld n'hésitait pas à menacer les médias en 2006 ("Any kind of moral and intellectual confusion about who and what is right or wrong can severely weaken the ability of free societies to persevere." The Washington Post, 30 août 2006 - http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/content/article/2006/08/29/AR2006082900585.html)

Et pourtant, malgré cette connaissance des enjeux de la guerre psychologique et des opérations ideologiques de l'armée, les médias engageaient des "analystes", des "experts" sans se poser la question de leurs liens avec l'appareil militaire et industriel. On leur demandait de signer un simple document de "disclosure", sans enquêter sur leurs employeurs et les intérêts en conflit avec la place propagandiste déterminante qui leur est offerte.

Car ces "experts" ne sont pas ceux qui apportent des "informations", mais qui émettent le "discours" idéologique global, qui "interprètent" les événements, du haut de leurs "connaissances", en général longuement vantées auparavant par les présentateurs...

Ces experts, nous les connaissons aussi en France, ancien militaires spécialistes de l'armée, consultant en sécurité spécialistes de la tolérance zéro, "spécialiste" de ceci ou cela... Toujours les mêmes, faisant la tournée des rédactions, ils ou elles interviennent dès qu'il se passe un événement. On leur déroule le tapis rouge et on les laisse pérorer. Mais qui sont-ils(elles) ? Qui les paye vraiment ? quels sont les intérêts croisés entre leur domaine d'expertise, leurs sources de revenus et le discours qu'ils prononcent ? Nous ne le savons jamais... et pire, ce que semble montrer l'enquête du New York Times, c'est que les médias ne se posent pas la question. Eux si prompt à salir les militants et les activistes n'enquêtent même pas sur les "experts" qu'ils commanditent ?

Oui, c'est un véritable "médiagate" qui s'ouvre sous nos yeux. Et c'est maintenant qu'il faut porter le fer : qui sont les "experts" ? A quel degré pouvons-nous croire ce qu'ils(elles) disent ? Pourquoi sont-ce toujours les mêmes "experts", avec le même angle d'analyse ? Pourquoi n'y a-t-il jamais deux "analystes" opposés ?

La guerre qui s'est installée en Irak a été le produit des mensonges médiatiques (la fameuse affaire des "armes de destruction massive") et des commentaires récurrents par des analystes pousse-au-crime dont les petites affaires dépendaient de leur pouvoir de conviction. C'est encore et toujours "Tintin et l'Homme à l'oreille Cassée" ! Tintin reporter, et nous sommes pourtant au 21ème siècle.

Mais que n'avez-vous encore rien dit messieurs les grands éditorialistes de nos médias hexagonaux ! Où sont vos messages pour regarder devant votre porte, examiner de près les intérêts de vos analystes extérieurs ?

Car ce qui est vraiment en jeu, c'est le basculement de l'industrie de l'information aux mains de l'industrie de l'influence.

Et ce n'est pas un mince enjeu, compte tenu des puissances inégalées des "technologies de l'information et de la communication" et des méthodes de l'influence. Le fameux "mur" entre les rédactions et les services de pub est définitivement effondré, et la "connaissance fine des usagers" transforme tout média en moyen de manipuler des lecteurs plus ou moins consentants. Nous sommes au régime de la "publicité comportementale", et nous voyons avec ce militaro-médiagate que l'influence touche tous les terrains de la vie sociale, du nucléaire à l'agriculture, de la gouvernance des villes à l'éducation, et jusqu'à la question centrale de la guerre et de la paix.

Oui Messieurs des grands médias, nous attendons votre coup de projecteur sur les conséquences de ces révélations du New York Times. Qu'allez-vous faire ? Comment allez-vous rendre public les conflits d'intérêts de vos analystes et experts ? Allez-vous chercher des experts indépendants, des universitaires dont les laboratoires ne sont pas en marché avec tel ou tel acteur du domaine d'expertise ?

Ou allez-vous à nouveau fermer les yeux ? Manier le cynisme de ceux qui savent cela depuis si longtemps... ce cynisme qui n'est aujourd'hui que le dernier rempart de celles et ceux qui ne veulent surtout rien changer.

Le cynisme n'est pas de mise : nous passons avec l'enquête du New York Times de l'hypothèse à la démonstration... et ce n'est pas rien. Nous laisserons-nous entraîner dans la prochaine guerre par ce même type d'expert et d'analyste aux intérêts croisés ? Allez-vous, allons-nous, rester complices de la désinformation et des opérations de guerre psychologique ?

Il est temps de sortir le balai et de nettoyer, car les temps qui viennent vont être difficiles. Nous avons besoin d'une information crédible. Ce n'est pas le moment de démissionner devant l'industrie de l'influence, mais celui de relever la tête.

Caen, le 22 avril 2006

Appel à communications : Usages militants de la technique : technologies, medias, mobilisations

2008-04-17T13:28:31Z

Avec la Révolution française, on a pu considérer le télégraphe comme vecteur privilégié de l'instauration d'une grande démocratie. Au XIXe, maintes utopies progressistes, tel le saint-simonisme, ont accordé une place importante à la technique dans l'avènement et l'esquisse des sociétés futures. Mais très tôt aussi, et jusqu'à nos jours, une opposition s'est manifestée entre, d'une part, les tenants de « l'œcuménisme communicationnel » [Mattelart], enthousiasmés par les nouveaux horizons ouverts par le progrès technique et, d'autre part, ceux qui voient dans un rationalisme techniciste basé sur le profit un obstacle à l'émancipation de l'humanité.

Par ailleurs, les débats ont porté et portent toujours sur la prétendue neutralité de la science et de ses applications technologiques. Certaines de ces analyses n'ont pas été sans influence sur les évolutions des pratiques militantes, ou sur la structure des mouvements ouvriers et sociaux, qui, quelles qu'aient été leurs résistances, se sont cependant adaptés aux nouveaux outils, quitte parfois à en détourner l'usage premier. Nous nous intéresserons ici tout particulièrement aux techniques de l'information et de la communication.

Ce colloque se propose de s'interroger sur la dialectique à l'œuvre entre progrès technique et formes de l'engagement, entre appropriation des technologies et forme de l'action collective. En d'autres termes, il se propose de comprendre comment et pourquoi les mouvements militants

s'emparent de nouvelles techniques, en posant la question du rôle des dispositifs techniques dans les pratiques militantes et en interrogeant également les usages spécifiques que les militants peuvent en faire, contribuant peut-être à leur tour, quand ils ne les récusent pas, à les transformer. Ce colloque s'inscrit dans la longue durée, de la Révolution française à nos jours, ce qui permettra, nous l'espérons, de mettre en perspective les problématiques contemporaines liées à l'Internet et, le cas échéant, de relativiser l'importance de la rupture que ce nouveau media a introduite.

L'approche du colloque consiste à partir des usages et des pratiques. Il s'agit de s'interroger sur les usages des techniques comme instruments de communication et de diffusion par les mouvements sociaux ou les organisations militantes, de prendre en compte le rôle qu'a pu avoir la technique dans la genèse et la forme des mouvements. Mais il ne faudra pas oublier non plus les cas où elle devient enjeu de la mobilisation, objet même de la pratique militante.

En effet, il y a différents niveaux d'investissement militant dans la technique : usage usuel des dispositifs, usage subversif et/ou détourné, expérimentation et inventivité dans l'ordre technique lui-même…

La technique, instrument de communication et diffusion

Plus concrètement, le télégraphe, les nouveaux procédés d'imprimerie, l'introduction de la Ronéo, de la photocopieuse, le téléphone bien sûr et plus récemment la caméra, l'émetteur radio, le fax, le mobile, voir brièvement le Minitel et bien entendu Internet n'ont pas été sans conséquence sur les pratiques militantes. Qu'aurait été la Révolution française sans le télégraphe, qui a pu jouer le rôle que l'on sait dans l'arrestation du roi et dans les liaisons entre la capitale et les représentants en mission ? Pour prendre un autre exemple célèbre, cette fois contemporain, le sous-commandant Marcos et le mouvement zapatiste ont obtenu une notoriété mondiale grâce à l'usage précoce qu'ils firent de l'Internet. Les militants ont toujours utilisé les techniques à leur disposition pour leurs luttes. Cette utilisation a-t-elle en retour transformé les luttes, a-t-elle joué un rôle dans l'évolution des structures des mouvements (voir la problématique classique du journal comme « organisateur collectif »), a-t-elle cristallisé des hiérarchies ou au contraire permis la création d'espaces de dissidence ? Quel impact la technique a-t-elle eu sur l'avènement, après l'ère de la propagande, de celle de la communication ? La CGT des années 1960-1970, par exemple, forte d'une expérience déjà ancienne et des ressources offertes par son ancrage chez les techniciens du son et de l'image, renouvelle la gamme de ses moyens d'expression de masse et explore la plupart des voies alors disponibles. La CFDT et ses intellectuels « organiques » théorisent, à la fin des années 60, le rôle possible de l'ordinateur dans les pratiques autogestionnaires. Dans les années 86-88, des coordinations ont largement fait usage du fax et du Minitel (le Minitel Alter), alors que les radios libres et/ou de lutte ont permis à des grévistes ou autres acteurs du mouvement social de s'exprimer.

La technique comme enjeu et mode d'action - La technique, objet du politique

Les technologies de communication et de production d'information sont aussi parfois l'enjeu même de la mobilisation. Si, la plupart du temps, il ne s'agit que de se servir des techniques et non d'agir sur elles, quand bien même leurs usages ouvrent la voie à des transformations de fait, il y a des cas de figure où la technique devient l'objet de l'engagement politique. On pourrait dire, avec Simondon, que l'on contribue, en s'appropriant et transformant les dispositifs techniques, à l'avènement d'une culture technique universelle, qui ne serait plus source d'aliénation. Les expérimentations dans le domaine de la radio, dans le domaine du logiciel libre, les expériences liées au Peer To Peer, diverses pratiques « hacktivistes » ne peuvent-elles pas être considérées comme intrinsèquement politiques ? Ou dans un autre ordre, certains opposants aux procédés biométriques ne s'en prennent-ils pas, non aux techniques mais aux usages sécuritaires qu'en font les pouvoirs ?

Les pouvoirs ou forces de l'ordre n'ont pas manqué d'agir ou réagir en affinant leurs propres techniques de contrôle et/ou de répression, participant ainsi de cette dialectique de l'usage. Il nous appartiendra, en l'inscrivant dans la durée, d'en produire l'analyse, en partant de l'hypothèse que la technique n'existe pas en dehors des usages sociaux qui en sont faits.

Ce colloque est ouvert à toutes les disciplines des sciences sociales.

Les projets de communication, qui ne devront pas dépasser 2 500 signes, sont à envoyer

avant le 15 juin 2008 à l'adresse mail suivante :

fblum@univ-paris1.fr

Comité scientifique et de coordination :

Françoise Blum (Centre d'histoire sociale du XXe siècle), Christian Chevandier (Centre d'histoire sociale du XXe siècle ), Geneviève Dreyfus-Armand (Bibliothèque de documentation internationale contemporaine), Franck Georgi (Centre d'histoire du XXe siècle), Fabien Granjon (Centre d'études sur les medias, les technologies et l'internationalisation, Université Paris VIII), Sylvie Le Dantec(Centre d'histoire sociale du XXe siècle), Isabelle Sommier (Centre de recherches politiques de la Sorbonne), Danielle Tartakowsky (Histoire des pouvoirs, savoirs et sociétés, Université Paris VIII), Rossana Vaccaro (Centre d'histoire sociale du XXe siècle), Franck Veyron (Bibliothèque internationale contemporaine),

Michel Pigenet (Centre d'histoire sociale du XXe siècle).

L'adresse originale de cet article est http://www.a-brest.net/article3924.html

Existe-t-il des alternatives aux logiques de l'industrie pharmaceutique ?

Philippe Pignarre — 2008-04-16T14:13:21Z

Philippe Pignarre est directeur des éditions Les Empêcheurs de penser en rond. Auteur de Le Grand secret de l'industrie pharmaceutique, La Découverte, Paris, 2003.

Les brevets qui donnent un monopole d'exploitation aux industriels inventeurs d'un médicament pendant 20 ans (monopole maintenant étendu à 25 ans dans de nombreux pays) sont désormais l'objet d'importantes controverses. Le droit des brevets doit-il uniformément s'appliquer dans tous les pays et à tous les médicaments comme le préconisent les accords de l'Organisation mondiale du commerce (OMC) signés à Marrakech en 1994 ? Beaucoup de pays n'étaient pas d'accord. Ainsi l'Inde ne reconnaissait pas les brevets sur les médicaments : cela a permis à ce pays pauvre de développer une importante industrie pharmaceutique capable de mettre sur le marché à des prix très bas, pour sa propre population mais aussi pour d'autres pays pauvres, toutes les nouvelles molécules, sans devoir passer sous les fourches caudines des grands laboratoires pharmaceutiques américains, européens ou japonais. Depuis janvier 2005, l'Inde doit malheureusement appliquer la législation internationale en tant que membre de l'OMC et cela concerne rétroactivement tous les médicaments brevetés à partir de 1994. Des luttes importantes ont commencé en Inde autour de cette nouvelle législation.

En fait, l'histoire nous apprend que les européens ont euxmêmes mis beaucoup de temps avant d'accepter que la législation sur les brevets s'applique aux médicaments. Il a fallu attendre 1967 en France et encore plus tard dans d'autres pays comme la Suisse. Ces pays ont attendu de disposer d'une industrie pharmaceutique significative, capable de participer aux processus d'innovation, avant d'accepter que cette législation s'applique chez eux. Dans l'intervalle les petits laboratoires français ont beaucoup copié les molécules inventées dans d'autres pays, ce qui leur a permis de s'initier aux méthodes de mise au point des médicaments. Ce que les pays riches se sont accordés à eux-mêmes, ils ne sont pas prêts à l'accorder aux autres !

La question du sida a mis ce problème crucial sur la place publique. Comment les populations des pays les plus pauvres pourraient-elles disposer des trithérapies si les laboratoires inventeurs gardent le monopole de leur commercialisation et la liberté d'en fixer le prix ? Les plus gros laboratoires pharmaceutiques ont même intenté en 1999 un procès au gouvernement d'Afrique du Sud qui envisageait de commercialiser des génériques de médicaments encore protégés par un brevet. Devant le scandale international et la réaction des ONG, les laboratoires ont dû retirer leur plainte, mais ils se sont tournés plus discrètement vers les instances de régulation internationale et le gouvernement des États-Unis pour que leurs brevets ne soient pas mis en cause.

Le résultat de cette politique est un désastre sanitaire : seulement 5 % des personnes qui dans le monde auraient besoin des trithérapies y ont accès. En revanche les pays, comme le Brésil, qui ont décidé de passer outre le droit des brevets et ont su résister aux menaces du gouvernement des États-Unis, ont pu fabriquer eux-mêmes les trithérapies à des prix extrêmement bas et prendre en charge un nombre de plus en plus considérable de patients. Dans ce pays, la décision de fabriquer des génériques des trithérapies dans le sida a permis de ramener le coût du traitement annuel de 12000 à 300 euros en moyenne par patient.

Devant les protestations internationales et le combat de nombreuses ONG, des possibilités d'échapper à la stricte application du droit des brevets sont désormais reconnues en cas d'urgence sanitaire : un accord a été signé le 31 août 2003 qui permet la création de « licences obligatoires » gratuites pour les pays les plus pauvres. Il faut d'abord que les pays riches transposent cette possibilité dans leurs lois. Quant aux pays pauvres qui voudront suivre cette voie, ils devront lever de multiples obstacles et s'engager dans des demandes d'autorisation extrêmement complexes destinées à retarder et limiter le plus possible la possibilité de commercialiser des génériques. Ce sera particulièrement le cas pour les pays les plus pauvres qui n'ont pas les moyens technologiques de fabriquer localement ces médicaments et sont condamnés à les importer. Et de surcroit devront-ils régler la question de savoir d'où les importer puisque depuis janvier 2005 les pays comme l'Inde doivent aussi appliquer la législation sur les brevets de médicaments ? Ces pays devront aussi avoir les moyens de s'affronter aux États-Unis qui incorporent dans chacun de leurs accords commerciaux bilatéraux une clause complémentaire qui interdit le recours à cette possibilité de déroger au droit des brevets. Cette législation dite de la licence obligatoire est extrêmement contraignante : la demande doit être soumise à l'OMC, elle peut être contestée par un autre État, elle doit préciser la quantité de médicaments importés, le pays demandeur doit prouver que son système administratif et douanier empêchera toute ré-exportation, les circonstances doivent être « exceptionnelles », etc.

L'industrie pharmaceutique a un autre problème : la plupart des molécules avec lesquelles elle gagne le plus d'argent (les nouveaux antidépresseurs antisérotoninergiques, les antimigraineux de la famille des triptan, les hypolipidémiants de la famille des statines, les nouveaux hypnotiques, etc.) tombent tous dans le domaine public avant 2007 alors qu'elle n'a rien inventé qui puisse venir avantageusement les remplacer. Ces molécules ne seront plus protégées par brevet et pourront faire l'objet de copies identiques ou quasi-identiques (génériques). Face à cette perspective de voir ses immenses profits mis en cause, l'industrie pharmaceutique multiplie les manoeuvres, les recours juridiques et les pressions pour obtenir un allongement de la durée de protection.

Les gros laboratoires pharmaceutiques fabriquent et commercialisent parfois eux-mêmes leurs propres génériques pour intimider et décourager les laboratoires spécialisés dans les génériques, tout en espérant ne pas avoir à les promouvoir auprès des pharmaciens. Les brevets ont un autre effet pervers : ils poussent les laboratoires pharmaceutiques à limiter au maximum la durée et le nombre d'études cliniques afin de demander le plus vite possible une autorisation de mise sur le marché et profiter ainsi au mieux du temps durant lequel ils auront le monopole de l'exploitation (avant l'arrivée des génériques). Du coup, ce n'est qu'une fois un médicament sur le marché que l'on s'aperçoit d'effets secondaires pouvant être mortels et que le caractère trop limité des études cliniques n'ont pas permis de déceler avant la commercialisation. C'est ce qui s'est passé avec le Vioxx des laboratoires Merck qui provoque des accidents cérébraux ou cardiaques chez 15 patients sur 1 000 et qui a dû être retiré du marché 4 ans après sa commercialisation.

Mais la question des brevets met en jeu une autre question : celle de l'organisation même de la recherche. Les États-Unis ont expérimenté ce que l'on peut appeler une « remontée » des brevets en amont, au sein de la recherche académique (Sheldon Krimsky, La recherche face aux intérêts privés, Les Empêcheurs de penser en rond). On pouvait autrefois distinguer la recherche publique et la recherche privée, non seulement en fonction de leurs modes de financement, mais aussi en fonction de leurs objectifs. Les chercheurs du public avaient pour vocation de publier leurs travaux dans de grandes revues scientifiques à comité de lecture (les plus célèbres sont Science et Nature) ou à communiquer leurs résultats lors de congrès de leurs disciplines : leur but était de répandre la connaissance sans restrictions, et d'enseigner. À l'inverse les chercheurs du privé sont soumis aux intérêts financiers de leurs employeurs : on exige d'eux le secret et on leur interdit fréquemment de publier leurs résultats. Leur seul objectif est de déposer des brevets avec tous les droits que cela induit. Les brevets étaient jusqu'à présent déposés sur des produits manufacturables.

Tout cela est en train de changer. Les législateurs des États- Unis ont voté en 1980 une loi (qui porte le nom de ses initiateurs Bay-Dole) autorisant les universitaires à déposer des brevets, à créer des sociétés de biotechnologie, et à devenir actionnaires de groupes pharmaceutiques. Parallèlement, la Cour suprême de ce pays a décidé que les bactéries génétiquement modifiées étaient brevetables en tant que telles, indépendamment de leur intégration dans un processus d'exploitation. Désormais les lignées cellulaires, les gènes, les animaux et tous les organismes vivants modifiés par les humains peuvent être brevetés. Si on compare la recherche à une autoroute, on peut dire que les péages-brevets ne se situent pas seulement aux sorties des bretelles, mais qu'ils s'accumulent tout le long du chemin. Comme on le voit, la question des brevets est en train de devenir une des questions politiques les plus importantes : c'est elle qui cristallise désormais tous les abus possibles liés à la propriété privée.

Cela doit nous amener à réfléchir à d'autres moyens pour inventer et développer des médicaments qui soient indépendants de l'industrie pharmaceutique et de sa logique des brevets.

De ce point de vue, l'Afm (Association française contre les Myopathies), surtout connue par le Téléthon qu'elle organise chaque année, représente une expérience passionnante. Le premier message de l'Afm pourrait être résumé ainsi : on ne peut pas compter sur l'industrie pharmaceutique, ni sur l'État, pour mettre au point les thérapeutiques dont nous avons besoin. C'est pourquoi il n'est pas correct de leur dire : « c'est à l'État de le faire ». L'Afm sait bien que l'État ne le fait pas ! C'est justement tout le sens de ses initiatives !

L'Afm est entrée dans des lieux jusque-là interdits : les laboratoires de recherche. Les chercheurs ont souvent détesté cela. La plupart d'entre eux préfèrent négocier avec les pouvoirs publics, ou avec les patrons, plutôt qu'avec le « public » quand il commence à apparaître sous la forme de ce type d'associations. Ils auraient voulu que l'argent n'aille pas à des projets mais à leurs laboratoires et ils auraient voulu gérer eux-mêmes cet argent sans que les associations s'en mêlent. C'est ce que l'Afm a justement toujours refusé. L'Afm est une des rares associations à ne pas avoir donné le pouvoir à son conseil scientifique. On peut désormais penser que l'on n'inventera rien de nouveau pour constituer les usagers en partenaires actifs sans apprendre de ce qu'a fait l'Afm. Cela concerne aussi bien les relations avec les chercheurs, la définition des appels d'offre, les modes de financement des travaux scientifiques, le type de contrôle sur les budgets alloués, la question des brevets sur les découvertes ainsi faites (pas de dépôts de brevets en général, mais nécessité de trouver les moyens qui permettent d'accélérer la recherche de traitements adéquats et d'être en bonne situation pour négocier avec des équipes du privé).

Ainsi, l'Afm a un conseil d'administration composé exclusivement de membres des familles de malades et un comité scientifique séparé qui ne joue qu'un rôle consultatif. C'est le conseil d'administration qui prend les décisions, alloue les budgets, décide des grands projets. Cela ne s'est pas fait tout seul car les scientifiques auraient souvent aimé avoir plus de pouvoir, comme dans de nombreuses autres associations. Comme l'écrivent Vololona Rabeharisoa et Michel Callon dans leur livre sur l'Afm, contrairement aux interprétations selon lesquelles l'Afm agit contre le milieu scientifique, l'association cherche à travailler de concert avec lui, mais en tant que véritable partenaire et non seulement comme tiers-payant. La relation que l'Afm cherche en permanence à établir avec les chercheurs est une relation à la fois d'équité et d'altérité. Si les scientifiques ne savent pas coopérer, ce n'est pas une raison pour se passer d'eux : il faut les convaincre de le faire. S'ils ont tendance à privilégier leurs propres intérêts, ce n'est pas une raison pour baisser les bras : il suffit de les inciter à réorienter leurs programmes. Il n'existe aucune fatalité » (Vololona Rabeharisoa, Michel Callon, Le Pouvoir des malades. L'Association française contre les myopathies et la recherche, Presses de l'École des Mines). Cela ne se fera pas sans mal : ce sont toutes les habitudes de pensée des scientifiques et des hommes politiques qui sont bouleversées par ce qui constitue une véritable expérimentation sociale : « Les critiques proviennent d'abord des responsables des organismes publics de recherche qui se plaignent de voir leur propre action déviée, si ce n'est contrecarrée par des financements extérieurs sur lesquels ils n'ont aucun contrôle, et dont ils ne sont pas sûrs qu'ils aillent aux meilleures équipes sur les thèmes les plus pertinents. » Certains membres du comité scientifique, dont le rôle n'est que consultatif, tenteront bien de se révolter : l'Afm ne cèdera pas.

L'État également aurait bien aimé se mêler de cette affaire et s'emparer des millions d'euros collectés (100 millions en 2004) grâce au Téléthon ! Les dirigeants de l'Afm ont heureusement toujours su résister à ce type de pressions, en particulier lorsque le ministère des handicapés prétendait nommer 50% des membres du conseil d'administration !

L'exemple des médicaments montre qu'il n'y a pas « un marché » qui dicte des lois inexorables et face auquel nous serions impuissants. Le marché des médicaments est adossé à l'État et ne peut fonctionner que par un impressionnant appareil de lois et règlements. Sans ces lois et règlements, il n'y a pas de marché mais le chaos. Il est donc tout à fait possible d'intervenir pour que soient modifiés ces lois et règlements afin de ne pas laisser les industriels faire payer aux consommateurs le coût du déclin de l'innovation. Cela commence par la nécessité de s'opposer à l'allongement du temps de protection que donnent les brevets, la nécessité de s'opposer à l'autorisation de la publicité pour les médicaments de prescription en direction du grand public. Cela continue avec la nécessité de décourager les industriels d'investir dans la mise au point de me-too inutiles en annonçant des prix à la baisse pour ce type de nouveaux médicaments (les me-too sont des variations autour de molécules dont on connaît les propriétés. Ils ne peuvent être utiles que dans les maladies infectieuses à cause des variations des agents infectieux).

Mais au-delà même de la nécessité d'intervenir sur les conditions de fonctionnement du marché des médicaments, nous devons privilégier tous les dispositifs qui permettent de faire proliférer les expertises, qui créent des publics intelligents et qui nous permettent de ne pas nous enfermer dans la seule logique des mesures administratives. C'est le chemin que nous ont montré, chacune à leur manière, les associations Act Up et Afm.

Ainsi, s'il faut réfléchir aux moyens de financer des projets de recherche alternatifs, le plus important sera à cette occasion, de fabriquer de nouveaux liens entre les chercheurs, les associations de patients et les ONG. Des liens dans lesquels chacun ait envie d'apprendre de l'expérience des autres. C'est évidemment renoncer à l'idée que l'État pourrait retrouver sa fonction de bon père protecteur. Nous ne pouvons compter que sur notre intelligence collective. Nous pouvons reprendre la formule de Gilles Deleuze et Félix Guattari : « nous avons besoin que les gens pensent ».

Philippe Pignarre